Avaliação do nível de sobrecarga de responsáveis por membro familiar no transtorno do espectro autista

Este é um estudo descritivo realizado com familiares responsáveis por pessoa no TEA atendido numa instituição de referência em TEA na cidade de Salvador – BA. A população constou de 86 familiares responsáveis por pessoas no TEA utilizando amostra probabilística aleatória sistemática foram selecionados 21 familiares. Utilizou-se como instrumento de coleta de dados a Escala Burden Interview, Scazufca, 2002 11, a qual visa avaliar o nível de sobrecarga dos participantes. O instrumento foi autoaplicado.

Resultados: 42,86% dos participantes foram classificados na sobrecarga “Um pouco” 33,33% classificados na sobrecarga moderadamente e 14,29 % classificados no nível de sobrecarga “Muito”. Dentre as preocupações as mais prevalentes foram:

  • A dependência do familiar no TEA;
  • Receio quanto ao futuro do familiar no TEA;
  •  Falta de dinheiro para serviços terapêuticos e manutenção da família.

Conclusão: A convivência com membro da família no TEA pode provocar maiores índices de sobrecarga e impacto na dinâmica familiar. Pode-se entender necessário que o Sistema Público de Saúde, invista em Políticas de saúde com novas perspectivas, sensíveis às características e necessidades específicas desta população, bem como subsidiar o desenvolvimento de serviços de saúde mais preparados para lidar, não somente com a pessoa no TEA, mas também com sua família.

Fonte: http://repositorio.ufba.br/ri/handle/ri/26643

Importância do treinamento, acompanhamento e engajamento dos pais nas terapias

De acordo com o neuropediatra Carlos Gadia, um dos mais respeitados internacionalmente profissionais a atender crianças com autismo, a dedicação e o preparo dos pais, principalmente, é o fator determinante na evolução social e comportamental de uma pessoa com autismo.

Segundo ele, grande parte dos programas de tratamento para crianças com autismo incluem várias terapiasque são determinantes para o exercício de habilidades como a comunicação verbal, por exemplo. No entanto, dificuldades financeiras, a pouca disponibilidade de tempo dos pais, a agenda apertada dos profissionais capacitados e uma série de outros fatores continua impossibilitando a dedicação no volume recomendado.

Uma das perguntas que eu escuto com frequência no dia a dia de clínica é a seguinte: ‘eu só consigo levar meu filho para terapia uma hora por semana, isso é suficiente?’”. A resposta, segundo ele, é bastante simples: “para uma criança com autismo, uma hora por semana de terapia é o mesmo que nenhuma terapia. Não existe método algum de abordagem para o TEA que dê resultado neste tempo. Se você tem apenas uma hora por semana para dedicar à terapia do seu filho com autismo, use esse tempo para treinar os pais”.

O motivo para essa afirmação do especialista é que, com capacitação, os pais podem se tornar multiplicadores de conhecimento e realizar processos terapêuticos com os filhos, compartilhando as informações com outros pais e levando-a para toda a comunidade.

As vantagens dessa rede que se constrói dessa forma vão muito além da evolução daquela criança em específico. “Treinar pais tem um impacto que é renovador nos pais. Os pais deixam de se verem como incapazes, impotentes, e passam a se ver como um fator preponderante que vai mudar a vida dos filhos”, complementa.

Para Dr. Gadia, uma das soluções para capacitação de pais em larga escala seria o treinamento remoto. Essa é uma das necessidades mais imediatas para a evolução da forma como o autismo é abordado no Brasil, dado o tamanho do país e a dificuldade de chegar a regiões mais distantes.

Fonte: http://superspectro.com.br/noticia/dr-carlos-gadia-se-voce-tem-uma-hora-por-semana-para-terapia-use-para-treinar-os-pais