A qualidade de vida e o estresse em cuidadores e familiares de crianças com TEA

Quando trata-se do Transtorno do Espectro Autista e sobretudo da qualidade de vida dos cuidadores, poucos estudos nacionais são encontrados. Considerando as bases de dados pesquisadas no SCIELO e no PUBMED, as pesquisas indicam a existência de poucos estudos relacionados ao tema apontando para a importância do desenvolvimento de novas pesquisas.

Os estudos encontrados apontam para a existência de alguns aspectos que influenciam na qualidade de vida e estresse percebido por familiares e cuidadores de crianças com TEA. Dentre eles, temos a severidade do caso, ansiedade, depressão, aceitação, otimismo e estratégias de enfrentamento.

Um dos estudos referente ao tema é o de HOEFMAN e cols. (apud MIELE E AMATO, 2016),  que teve como objetivo descrever os impactos vivenciados pelos pais devido aos cuidados voltados aos filhos com TEA por meio da aplicação do questionário CarerQoL (care-related quality of life – questionário de qualidade de vida adaptados aos cuidadores), investigando também o impacto sentido por parte dos cuidadores frente aos cuidados oferecido a criança com TEA.

Já, OIEN e EISEMAN (apud MIELE E AMATO, 2016), investigaram, por meio do relato de experiências de mães de crianças com TEA, que os problemas de comunicação, comportamentos e interesses apresentados pela criança impactaram na qualidade de vida materna. Dessa forma, a disponibilidade de informações relacionadas ao TEA ajuda a promover e conscientizar os familiares a respeito do suporte social que deve ser oferecido, de forma a proporcionar um conforto emocional com foco no manejo do estresse e das emoções. Tais ações são de grande importância para o bem-estar e saúde materno e familiar.

Outros pesquisadores como MCSTAY e cols. (apud MIELE E AMATO, 2016), ressaltaram o impacto negativo que os comportamentos não adaptativos externalizados pela criança com TEA causam no contexto familiar e enfatizam a promoção do desenvolvimento de medidas de enfrentamento como mediadoras entre a severidade do quadro apresentado pela criança e qualidade de vida experimentada pelos pais.

Desta forma, em suma, destaca-se a importância de redes de apoio competentes e eficazes que possam oferecer aos pais e cuidadores apoio psicológico que promovam o desenvolvimento de técnicas de instrumentalização diária e esclareçam metas e objetivos para a criança com TEA. (KULOGLU-AKSAZ 1994, e  SECRETARIA DA SAÚDE DO ESTADO DE SÃO PAULO, 2014).

Obrigada por me acompanhar até aqui e até a próxima.

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Referências

KULOGLU A. N. The effect of informational counseling on the stress level of parents of children with autism in Turkey. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 109-110, 1994. 

MIELE, Fernanda Gonçalves; AMATO, Cibelle Albuquerque de la Higuera. Transtono do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares – revisão de literatura. Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv.,  São Paulo ,  v. 16, n. 2, p. 89-102, dez.  2016 . Disponível em: < http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1519-03072016000200011> Acesso em: 21 de jun de 2022.

MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). 1 edicao, Brasilia, 2014. Disponível em: < http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_autismo.pdf >. Acesso em: 05 de jul de 2022.

Rebeca Collyer dos Santos  
Customer Success

Psicóloga formada pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, pós-graduada em Transtorno do Espectro Autista e pós-graduanda em Neurociência pelo Centro Universitário Internacional UNINTER, com cursos na área de Educação Inclusiva pela Universidade Federal de São Carlos. Atua como Psicóloga na clínica CAEP, em Poços de Caldas (MG) e como Customer Success na empresa ODAPP Autismo.

Desafios da Inclusão Escolar

Não é a primeira vez e tampouco a última que falaremos a respeito da Inclusão escolar, ou melhor da falta da mesma e de seus desafios. Embora muitas conquistas foram concretizadas, na prática existem aspectos que são deficitários, a começar pela própria inclusão e aceitação às diferenças que muitas vezes não ocorrem no ambiente escolar.

Por isso falar de inclusão é falar da predominante exclusão que ainda existe na sociedade pós-moderna. Segundo Machado, Almeida e Saraiva (2009), se tratar de inclusão é falar de um conflito histórico e pertencente a um certo funcionamento social, determinado pela exclusão social, sendo que o sistema em que vivemos é excludente em sua raiz. Dessa maneira, abordar a inclusão é perceber as práticas exclusivas constitutivas de nossa sociedade, uma sociedade de desiguais.

Para corroborar com o tema cito o caso da jornalista Janine Saponara citado por Basílio e Moreira (2014), que passou por situações difíceis com o seu filho, diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo, por falta de preparação dos profissionais no ambiente escolar. Observa-se claramente o despreparo profissional quando a mesma relata que a escola utilizou como estratégia a omissão do autismo de seu filho. Ela afirma: “De início, rejeitei a ideia, porque contar sobre o autismo me deixaria mais tranquila. Até que em uma reunião, me explicaram que quando você rotula, as pessoas não vão espontaneamente ajudar a romper as barreiras; ao passo que, quando não se sabe, há curiosidade para essa conquista.”

Vale ressaltar que o ingresso de uma criança autista em escola regular é um direito garantido por lei, como visto no capítulo V da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB), apud Basílio e Moreira (2014). A mesma trata-se da Educação Especial e deve visar a efetiva integração do estudante à vida em sociedade.

Quando a inclusão ocorre?

Quando a criança e adolescente apresenta suas potencialidades e não esconde as suas particularidades, apresentando e respeitando o seu diagnóstico. De acordo com a educadora da Escola da Vila, Maria da Paz Castro, citada pelas autoras anteriores, a inclusão é possível quando observa-se também o aluno fora do contexto escolar, pois a criança autista deve ocupar e fazer uso dos espaços públicos, assim como todos os cidadãos. Com isso, pensemos: Além das leis e de todos os estudos realizados, como podemos proporcionar a inclusão? A seguir mostrarei o lúdico como uma das maneiras de incluir a criança em sala de aula ou nas horas de intervalo. Vale ressaltar que é possível adaptar as brincadeiras para cada ambiente, por isso prezo pela importância de um profissional qualificado e atualizado nos estudos para conseguir realizar tais adaptações.

A utilização do Lúdico no processo de Inclusão Escolar

De acordo com Silva (2013), o lúdico contribui para o desenvolvimento e aprimoramento, intelectual, e físico de crianças com Transtorno do Espectro Autista, ou seja, as brincadeiras, o lúdico não são apenas diversão, mas sim geradores de informações, e conhecimentos para o desenvolvimento das mesmas, ajudando na concentração e nas aptidões.

Com isso, é importante pensar que com as dificuldades nas relações sociais e na comunicação verbal e não verbal, o trabalho lúdico com crianças autistas exige uma preparação dos profissionais como também dos familiares destas crianças para que os objetivos sejam atingidos.

O autor citado acima propõe algumas ideias de como utilizar a ludicidade:

  • Podem ser aplicadas brincadeiras afetivas como sorrir, olhar, e conversar;
  •  Brincadeiras frente ao espelho, como fazer caretas, brincar de abaixar e levantar observando no espelho e sorrir;
  •  Brincadeiras corporais como brincar de fazer cocegas, abraçar, de pegar, esconder;
  •  Brincadeiras com músicas e brincadeiras cantadas como dramatizar a música com o corpo, dançar, pular e interagir; isto pode ser pensado no momento de cantar o alfabeto, por exemplo;
  • Brincadeiras com massinha, tinta e argila para que a criança perceba suas sensações.

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Referências

BASÍLIO, Ana; MOREIRA, Jéssica. Autismo e escola: os desafios e a necessidade da inclusão. Centro de Referências em Educação Integral, abr de 2014. Disponível em: < https://educacaointegral.org.br/reportagens/autismo-escola-os-desafios-necessidade-da-inclusao/ >. Acesso em: 30 de mai de 2022.

KIBRIT, Bruna. Possibilidades e desafios na inclusão escolar. Revista Latino americana de Psicopatologia Fundamental [online], v. 16, n. 4. pp. 683-695, 2013. Disponível em: < https://www.scielo.br/j/rlpf/a/KLC37Vh3r7CsMSHvMjWKSjm/?lang=pt# >. Acesso em: 01 de jun de 2022.

MACHADO, A. M.; ALMEIDA, I; SARAIVA, L. F. O. Rupturas necessárias para uma prática Inclusiva. In Educação Inclusiva: experiências profissionais em psicologia. Brasília: Conselho Federal de Psicologia. p.21-35, 2009.

SILVA, L.C. O autismo e o lúdico. Revista de Ciências Sociais do Norte, 2013. Disponível em: < https://www.revistanativa.com.br/index.php/nativa/article/view/256 >.  Acesso em: 02 de jun de 2022.

Rebeca Collyer dos Santos  
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Psicóloga formada pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais, pós-graduada em Transtorno do Espectro Autista e pós-graduanda em Neurociência pelo Centro Universitário Internacional UNINTER, com cursos na área de Educação Inclusiva pela Universidade Federal de São Carlos. Atua como Psicóloga na clínica CAEP, em Poços de Caldas (MG) e como Customer Success na empresa ODAPP Autismo.