Quando trata-se do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e sobretudo da qualidade de vida e o estresse em cuidadores e familiares de crianças com TEA , poucos estudos nacionais são encontrados. Considerando as bases de dados pesquisadas no SCIELO e no PUBMED, as pesquisas indicam a existência de poucos estudos relacionados ao tema apontando para a importância do desenvolvimento de novas pesquisas.
Os estudos encontrados apontam para a existência de alguns aspectos que influenciam na qualidade de vida e estresse percebido por familiares e cuidadores de crianças com TEA. Dentre eles, temos a severidade do caso, ansiedade, depressão, aceitação, otimismo, estratégias de enfrentamento, entre outros.
Um dos estudos referente ao tema é o de HOEFMAN e cols. (apud MIELE E AMATO, 2016), que teve como objetivo descrever os impactos vivenciados pelos pais devido aos cuidados voltados aos filhos com TEA por meio da aplicação do questionário CarerQoL (care-related quality of life – questionário de qualidade de vida adaptados aos cuidadores), investigando também o impacto sentido por parte dos cuidadores frente aos cuidados oferecido a criança com o Transtorno do Espectro Autista.
Entendendo um pouco do universo das crianças com TEA
Já, OIEN e EISEMAN (apud MIELE E AMATO, 2016), ambos investigaram, por meio do relato de experiências de mães de crianças com TEA, que os problemas de comunicação, comportamentos e interesses apresentados pela criança impactaram na qualidade de vida materna. Dessa forma, a disponibilidade de informações relacionadas ao TEA ajuda a promover e conscientizar os familiares a respeito do suporte social que deve ser oferecido, de forma a proporcionar um conforto emocional com foco no manejo do estresse e das emoções. Tais ações são de grande importância para o bem-estar e saúde materno e da família.
Outros pesquisadores como MCSTAY e cols. (apud MIELE E AMATO, 2016), ressaltaram o impacto negativo que os comportamentos não adaptativos externalizados pela criança com TEA causam no contexto familiar e enfatizam a promoção do desenvolvimento de medidas de enfrentamento como mediadoras entre a severidade do quadro apresentado pela criança e qualidade de vida experimentada pelos pais.
Desta forma, em resumo, destaca-se a importância de redes de apoio competentes e eficazes que possam oferecer aos pais e cuidadores apoio psicológico que promovam o desenvolvimento de técnicas de instrumentalização diária e esclareçam metas e objetivos para a criança com o Transtorno do Espectro Autista. (KULOGLU-AKSAZ 1994, e SECRETARIA DA SAÚDE DO ESTADO DE SÃO PAULO, 2014).
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Referências
KULOGLU A. N. The effect of informational counseling on the stress level of parents of children with autism in Turkey. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 109-110, 1994.
MIELE, Fernanda Gonçalves; AMATO, Cibelle Albuquerque de la Higuera. Transtono do espectro autista: qualidade de vida e estresse em cuidadores e/ou familiares – revisão de literatura. Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv., São Paulo , v. 16, n. 2, p. 89-102, dez. 2016 . Disponível em: < http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1519-03072016000200011> Acesso em: 21 de junho de 2022.
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). 1 edicao, Brasilia, 2014. Disponível em: < http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa_autismo.pdf >. Acesso em: 05 de julho de 2022.