Custo médio de uma família com filhos autistas ao longo da vida

O presente estudo compara despesas entre famílias australianas cujos filhos receberam um diagnóstico formal de TEA imediatamente após suspeitar de atipicidade do desenvolvimento e procurar aconselhamento, com famílias que sofreram um atraso entre as primeiras suspeitas e o diagnóstico formal. Foram entrevistadas famílias com um ou mais filhos com diagnóstico de TEA, totalizando 521 crianças com diagnóstico sendo 317 registros incluídos na análise final do trabalho. O custo médio da família foi estimado em AUD$34.900 por ano. Para cada sintoma adicional relatado, foram adicionados aproximadamente US$1.400 para a família por ano. Embora houvesse pouca influência direta nos custos associados a um atraso no diagnóstico, o atraso foi associado a um aumento modesto no número de sintomas de TEA, afetando indiretamente o custo do TEA. Este estudo foi financiado pelo Departamento de Serviços Sociais (DSS), anteriormente Departamento de Famílias, Habitação, Serviços Comunitários e Assuntos Indígenas (FaHCSIA), com apoio em espécie do Autism CRC, estabelecido e apoiado pela Pesquisa Cooperativa do Governo Australiano.

Um dos pontos também interessantes do artigo é sobre a perda de produtividade associada ao diagnóstico de um filho com TEA calculada com base no impacto auto-relatado do diagnóstico do filho na capacidade de trabalho dos pais/cuidadores e, se o status do emprego foi afetado, o tamanho dessa redução como função das horas na semana média de trabalho. O artigo ainda discorre sobre: (i) custos com deslocamentos relacionados ao tratamento; (ii) perdas financeiras com redução da carga horária de trabalho para cuidar dos filhos e; (iii) diagnóstico ‘imediato’ versus ‘atrasado’.

Contrariamente às expectativas, o artigo diz que não houve diferenças estatisticamente significativas nos custos relacionados ao recebimento do diagnóstico de TEA, seja cedo ou tarde após a suspeita. Sugeriu-se duas razões possíveis para isso. Em primeiro lugar, dado o achado acima de que o aumento da sintomatologia está diretamente relacionado ao custo do TEA, a identificação mais imediata do TEA pode criar uma situação em que a melhora nos resultados e o efeito nas medidas associadas à sintomatologia diminuem a influência do atraso no diagnóstico no custo final do TEA. Essa interpretação parece ser consistente com a análise da mediação, na qual um efeito indireto do atraso no diagnóstico sobre os custos parecia ser mediado por uma associação entre o aumento da sintomatologia e o aumento do atraso no diagnóstico. Em segundo lugar, as famílias com uma criança com TEA podem adaptar seu equilíbrio trabalho-família, independentemente de a criança ter um diagnóstico ou não. Isso se reflete na constatação de que o maior custo relatado pelos pais foi uma perda de renda decorrente da redução do horário de trabalho. Isso é consistente com um relatório anterior afirmando que uma perda de aproximadamente 14% da renda familiar é frequentemente a consequência de ter um filho com TEA. [1], equivalente a US$7.200 (com base na renda mediana e na taxa de câmbio média de 2008). Os resultados do presente estudo sugerem uma perda substancialmente maior (29%) da renda familiar combinada.

Fonte: Horlin C, Falkmer M, Parsons R, Albrecht MA, Falkmer T (2014) O custo dos transtornos do espectro do autismo. PLoS ONE 9 (9): e106552. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0106552